Hola mi nombre es Deyanira Vanessa Silva Torres vivo en CDMX, México y padezco una ataxia genética, la SCA3. Soy madre de dos hijos de  20 y 10  años de edad. Tengo en la actualidad 40 años, empecé con los síntomas a los 30 años.

Uno de los  primeros síntomas que observé y que caracterizan esta enfermedad fue la incontinencia , después visión doble. En esos momentos yo trabajaba en una línea aérea que es chárter , y eso de estar pidiendo permiso para ir al doctor era bastante complicado. A los 30 años tuve mi segundo hijo y empezando a cargarlo fue cuando perdí el equilibrio y me fui de lado. Me costaba trabajo caminar derecho , al igual que contar dinero. Yo no sabía nada de esta enfermedad, tenía dificultades para subir escaleras. No entendía la razón de estos cambios.

Una enfermera me dijo que  pidiera me enviaran al neurólogo. Gran error mío , x q no estaba preparada para ser internada , y hacerme un sin fin de estudios , el Dr me dijo que no sabía con seguridad que podría ser.

Cuando vio la segunda resonancia fue muy cruel lo que me dijo: "tienes ataxia, hay muchos tipos y grados, no hay cura ni tratamiento. Yo te doy tres años de vida. Es neurodegenerativa esta enfermedad, hay un sin fin de síntomas pero  con exactitud no sabríamos que tipo de Ataxia es".

Salí del consultorio y me puse a llorar. Sentí tan feo que no se supiera lo que tenía con exactitud. Solo me mandó al genetista.

Allí otro gran error, ya que me dieron un diagnóstico erróneo, salieron rasgos normales a las SCA 2-3 7 y 9. Yo no entendía bien que era esto. 

El genetista se portó muy amable, tanto que me explico con palitos y en papel que era la ataxia. También me dijo que no leyera nada en Intenet x q no era cierto que fuera a durar solo 3 años, como me aseguró el neurólogo.

Fue lo que hice, no leí nada ni tampoco busque nada. Así  pasaron los años y fui empeorando poco a poco. Empezé a usar bastón hasta que llegué al uso de una silla de ruedas.

Sin embargo nadie me decía que tenía que hacer rehabilitación para evitar que avanzara peor.

Llegué a otra institución y de ahí me mandaron al INR para hacerme la prueba de ADN otra vez, ya que estaba en el protocolo de acción de la entidad y dio resultado positivo a la SCA 3.
Me sentí como una cucaracha cuando no deseas ser aplastado, ya  que no entendía por qué hace 10 años salió negativo y ahora resulta que es positiva.

Me sentí morir... entré en depresión ya que me comentaron que era una patología que podría heredarse a mis hijos, quienes tendrían un 50 % de posibilidades de tener esta enfermedad.

Tengo miedo...mucho miedo de quer mis hijos puedan que tener  esta enfermedad.

Me siento impotente ya que no hay cura por el momento, ni tratamientos preventivos. Solo paliativos como la rehabilitación física.

¿Que  mi hijo se haga el test para averiguar si es portador del gen dañado será lo mejor para él? ¿vos qué harías si fueras su madre?

Gracias a mi mamá por todo lo que me ayuda.  Es la única persona que está pendiente de mi.

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