Elsa - AISA Marche

Paciente de Ataxia
Áscoli Piceno, Italia
22/04/2017


traducción Riccardo Iorio

ESPERO, PERO NO ME ILUSIONO


Primero, me presento. Me llamo Elsa, vivo en Áscoli Piceno, Italia. Soy jubilada, gracias a los veinticinco años de trabajo que pude llevar a cabo hasta que mi posibilidad de movimiento me lo permitió. Vivo con mi hermano Vittorio, también con ataxia. Él está peor que yo, está casi siempre en la cama. PARA NOSOTROS EL ARRESTO DOMICILIARIO ES UN LUJO!

Nos subscribimos hace veinte años a la revista ARCHIMEDE (trimestral de AISA - Asociación Italiana para la lucha contra los Síndromes Atáxicos), entonces aprovechamos para mandar saludos y fuerza a los viejos y nuevos subscritos.

Muchas veces intenté escribir, pero mi personalidad algo reservada y mi marcada introversión me detuvieron. Ahora, en cambio, encontré la fuerza para hacerlo.

Mi riqueza más grande es el optimismo. Mi lema es: “ESPERO, PERO NO ME ILUSIONO”. Si no fuera así, ahora sería de verdad una persona insoportable, y además, para qué quejarme si, diferentemente de muchos otros casos, nosotros pudimos disfrutar de padres magníficos, hasta una edad avanzada? De sus enseñanzas, recibimos sólo valores inestimables, entre los cuales están la honestidad, la lealtad y la moralidad, además de “SI TE CAÉS, LEVANTATE SOLO, NO ESPERES NADA DE LOS DEMÁS”. A pesar de todo, sin embargo, desde hace diez años, necesitamos de cuidadores y en la última década conocimos alrededor de cincuenta. Les dejo a ustedes imaginar las dificultades cotidianas que uno tiene que afrontar. Está claro, a todos los pagamos de nuestro bolsillo. Para los idiomas (muchos de los cuidadores en Italia vienen del exterior, en particular de Europa oriental, ndt) resolví cambiando de técnica: en lugar de enseñarle el Italiano a los cuidadores, aprendí yo algo de sus idiomas.

Por más que uno sea tolerante, y lo somos mucho, siempre hay un límite. Varían los grados de educación, respecto y honestidad. Nuestra vida está siempre colgada por un hilo, lo que sucede, sucede.

La mayoría de las veces, estamos obligados a dejar entrar en casa a una persona sin poderla conocer antes. Por necesidad, hay que confiar.

Somos considerados (con razón?) un enorme peso para la sociedad.

Qué deberíamos hacer? Cómo deberíamos comportarnos, cuando pedimos ayuda (que es derecho de uno) a la Municipalidad, a los Servicios Sociales, y ellos creen haber hecho su deber, poniendo a tu servicio una persona, una hora por día (claro, porque nos definen como “patología rara, que genera un alto grado de inhabilidad”)???

Deberíamos, para siempre, suscitar INDIFERENCIA, y ser “USADOS” sólo para las campañas electorales del político del momento?

Quién hará que se respeten nuestro derechos? Cuánto, todavía, tendremos que gritar y gritar y gritar: “SOMOS PERSONAS”?


Elsa – asociada de AISA sección regional Marque

SPERO,MA NON M’ILLUDO.

Innanzi tutto,mi presento. Mi chiamo Elsa, vivo ad Ascoli Piceno. Sono pensionata, con venticinque anni d’impiego, che ho raggiunto fino a quando la possibilità motoria me l’ha permesso. Vivo con mio fratello Vittorio, anche lui affetto da Atassia. Lui è più grave, è quasi sempre a letto. PER NOI GLI ARRESTI DOMICILIARI SONO UN LUSSO!

Siamo abbonati ventennali di ARCHIMEDE, quindi saluti e coraggio a vecchi e nuovi aderenti. Parecchie volte ho tentato di scrivere,ma,la mia riservatezza e una spiccata introversione mi hanno trattenuta a farlo.Ora, invece,ho trovato la spinta per farlo.

La mia più grande ricchezza è l’ottimismo.Il mio motto è:-“SPERO,MA NON M’ILLUDO”.Se non fossi così, oggi sarei davvero una persona insopportabile, e poi, perché lamentarmi,se a differenza di tante situazioni,noi ci siamo goduti dei magnifici genitori, sino a tarda età?Dal loro insegnamento, abbiamo tratto solo valori inestimabili fra cui, l’onestà, la lealtà e moralità e se –“CADI, RIALZATI DA SOLO, NON SPERARE NEGLI ALTRI”-.Nonostante tutto,però, da dieci anni, abbiamo bisogno di badanti e nell’ultimo decennio ne avremmo conosciute una cinquantina.

Lascio a voi, immaginare, le difficoltà quotidiane che si devono affrontare. E’ chiaro, pagate tutte di tasca nostra. Per le lingue ho risolto cambiando tecnica, invece, d’insegnare loro l’italiano, ho imparato io, qualcosa della loro.

Per quanto si è tollerabili, e tanto, c’è sempre, un limite. Variano i gradi di educazione, rispetto e onestà. La nostra vita è sempre a repentaglio, quel che succede, succede.

Il più delle volte,si è costretti a far entrare in casa, una persona, senza averla conosciuta prima. Per necessità, bisogna fidarsi.

Siamo considerati, (giustamente?), un enorme peso per la società.

Cosa dovremmo fare? Come dovremmo comportarci, quando chiedi aiuto (i tuoi diritti) al Comune, ai Servizi Sociali, e loro credono d’avere fatto il loro dovere, mettendo al tuo servizio una persona per un’ora al giorno, (giusto, perché, siamo definiti “PATOLOGIA RARA,MOLTO INVALIDANTE.”)???

Dovremmo, per sempre, suscitare INDIFFERENZA, ed essere “USATI” solo per le campagne elettorali per il politico di turno?

Chi farà valere i nostri diritti? Quanto dovremo, ancora, urlare e urlare e gridare:-“SIAMO PERSONE”-? Elsa– AISA MARCHE