Como resultado de esta reunión, y ante la iniciativa que quedara algo plasmado por escrito, los participantes, en representación de sus respectivas asociaciones, firmaron el Comunicado conjunto celebrado el 05/07/13 entre la Comisión Asesora en Medicina Regenerativa y Terapias Celulares y asociaciones médicas.
Los temas que se desarrollaron en la reunión fueron:
- Establecer las bases y objetivos para el Taller con Bernie Siegel, que se realizará el día 28 de agosto de 2013 de 9,30 hs a 12 hs en el Auditorio del Instituto Fleni, sito en Olazábal 1561, Ciudad de Buenos Aires.
- Exponer cual es el estado de situación con relación a las células madre, en el ámbito científico, legal y regulatorio.
- Cómo organizar una red de asociaciones de pacientes relacionada
con las terapias celulares y establecer un trabajo en red via redes
sociales o la herramienta que se defina.
Las acciones que se definieron son:
- Como resultado de esta reunión, y ante la iniciativa que quedara algo plasmado por escrito, los participantes, en representación de sus respectivas asociaciones, firmaron el Comunicado conjunto celebrado el 05/07/13 entre la Comisión Asesora en Medicina Regenerativa y Terapias Celulares y asociaciones médicas. Se acompaña las copias con las firmas. Esperamos los logos y nombres completos de las instituciones y los firmantes para subirlo a la pagina web del MINCY y de la Comisión.
- El armado de la Red, debería quedar configurado luego de realizado el Taller con B. Siegel. También emitiríamos un comunicado dirigido específicamente a todos los pacientes con un mensaje de comprensión frente a situaciones extremas de enfermedad
- El día 27 de agosto la Comisión Asesora organizará un Seminario Internacional en el Senado de la Nación. Además de invitar como asistentes a todos los presentes, se solicitó a las Asociaciones de pacientes que elijan dos representantes para que participen en una mesa redonda, expresando la opinión de este grupo.
- A tal fin, Nieves Bustos Cavillla se encargó de enviarnos los nombres de los participantes, ellos son: Marcela Ciccioli de STARGAR en representación de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes) y Beatriz Larrea de AEPSO.
- La invitación formal para todos los presentes para asistir al Seminario del Senado el 27/08 se enviará los próximos días.
- A pedido de los participantes, se compaña la presentación en PPT de la Dra. Arzuaga.
Nuevamente les agradecemos compartir esta iniciativa y los esperamos en las actividades del 27 y del 28 de agosto.
Cordialmente,
Dra. Fabiana Arzuaga
Coordinadora
Comisión Asesora en
Medicina Regenerativa
y Terapias Celulares
Ministerio de Ciencia, Tecnología
e Innovación Productiva de la Nación