La convocatoria de parte del Ministerio de ciencia y tecnología se realizó con el objetivo de explicarnos que tenían un proyecto de ley que crearía un marco regulatorio para las actividades que se realicen respecto del tema terapias celulares y medicina regenerativa.
La convocatoria de parte del Ministerio de ciencia y tecnología se realizó con el objetivo de explicarnos que tenían un proyecto de ley que crearía un marco regulatorio para las actividades que se realicen respecto del tema terapias celulares y medicina regenerativa. Como tienen pensado presentar el proyecto para que sea tratado en el Senado de la Nación querían tener antes nuestro punto de vista. si bien no nos leyeron el borrador de la ley pudimos enterarnos del espíritu que los anima y es el de poner freno a todas las actividades truchas que muchos médicos charlatanes aplican a pacientes con patologías poco frecuentes y a los otros también, tomando desprevenidos al que padece y a los familiares y lucrando con su angustia y buena fe.
En la charla previa que dio la abogada del mincyt la Dra. Arzuaga, ella explicó que todas esas acciones que todos nosotros pensábamos que eran ilegales no hay por el momento como condenarlas porque falta el marco legal que coarte esas actividades.
En la 2da. instancia habló un médico neurólogo del Fleni quien forma parte también del comité de redacción junto con una Dra. e investigadora del Hosp. Garraham.
Mientras que la Dra, Arzuaga presentó la parte legal, este médico puso énfasis en el aspecto médico y en los avances en la investigación con terapias génicas y en transplante de células madres. Aspecto este último del que estamos bastante documentados.
Se hizo especial hincapié en el tratamiento que los medios de comunicación hacen del tema creando falsas esperanzas y contribuyendo de manera inocente o en muchos casos solapada, a hacer el caldo gordo de esas clínicas ( de nuestro país y del exterior) y de los médicos que se dedican a poner en práctica esos protocolos truchos por los que además cobran cifras bien abulatadas jugando con la esperanza de la gente. Pero podemos quedarnos tranquilos que no solo hay medios amarillistas en nuestro país sino en el mundo entero y los monos bailan cuando brilla el oro.
Al final del encuentro nos pidieron dos cosas:
- que firmáramos nuestra adhesión al doc. base con los postulados de la ley.
- Requieren la presencia y participación de las asociaciones de pacientes que serían representadas por dos miembros para mantener en el Senado una reunión gente del cuerpo legislativo más los representantes del comité de redacción y representantes de las obras sociales ( que se ven afectadas por las resoluciones judiciales que amparan estos pedidos de tratamientos de este tipo en el exterior)
Por otra parte reiteraron la invitación a la jornada del 28 de agosto que será animada por dos investigadores internacionales. Lástima que por cuestiones de espacio el cupo de asistencia se verá limitado.... Ya veremos...
Nuestra tarea será entonces de pensar propuestas adecuadas en la redacción de la ley y elegir al o los representantes ( solo dos ) como portavoz de Fadepof.
Espero haber sido clara y no haber olvidado nada de lo que se trató, pero me quedo tranquila porque fadepof estuvo abundantemente representada.
Un cordial saludo
Norma