Reunión informativa sobre enfermedades neurológicas poco frecuentes

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El pasado martes 5 de julio de 2016 se llevó a cabo una interesante reunión en la sala auditorio Dr. Alejandro Posadas del Hospital de Clínicas.
Esta reunión estaba destinada a hacer la presentación formal del Centro de referencia de enfermedades  neurológicas poco frecuentes CRENPOF cuyo impulsor es el Dr. Federico Micheli, médico neurólogo, profesor emérito de dicho nosocomio y especializado en “movimientos anormales”.


Estimados:


La gestión de este centro estuvo impulsada por varios actores entre los cuales están las asociaciones de pacientes con enfermedades neurológicas poco frecuentes que resultamos claves para marcar las necesidades y la problemática real de quienes padecen  estas patologías. Nuestra asociación GPATAX y la asociación ATAR, dedicadas a las ataxias, junto a  la Asociación para la ayuda al enfermo de Huntington, Fundación Lautaro te necesita, dedicada a las Leucodistrofias y la Asociación enfermedad de Wilson, hace tiempo que veníamos bregando por tener un espacio no solo de atención médica sino además de contención de todo tipo tanto para pacientes como para sus familiares  y cuidadores. Así encontramos en el Dr. Micheli y su equipo la seriedad, eficiencia y calidez necesaria para organizar este centro.

Destacamos la labor del grupo de profesionales  de Calidad de Vida dirigido por la Licenciada Cristina Pecci a quien agradecemos la disposición para escuchar nuestras necesidades y así con solvencia encontrar los caminos para ir resolviendo las distintas necesidades.

El evento  despertó el interés no sólo de la comunidad de galenos del  hospital de Clínicas sino de otros nosocomios que ven en este proyecto la forma de intercambiar conocimientos (porque es muy importante decir que otra de las prioridades que se van a desarrollar es la capacitación de diferentes profesionales en estos raros síndromes) y también de los científicos que encuentran así la posibilidad de aplicar la investigación básica a problemas concretos de la salud humana.

Agradecemos el apoyo recibido por la dirección del Hospital y el rectorado de la facultad de medicina que han visto el vacío que existía en estos temas y que ven en este proyecto la oportunidad de llenar ese espacio.

Queremos agregar que este primer encuentro  además de hacer la presentación formal de Crenpof se completó con las exposiciones de diferentes profesionales del equipo del Dr. Micheli que dirigieron la charla a los pacientes de Huntington y sus familiares.

El intercambio de preguntas y respuestas permitió despejar las lógicas dudas que se plantean en estos casos.

Norma

Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Calidad de Vida Programa de Parkinson: Av. Córdoba 2351 9º piso, sala 2.
Teléfono: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.


HOSPITAL DE CLÍNICAS
Aula Prof. Dr. A. Posadas

Av. Córdoba 2351
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