Un saludo y algo más

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finalizando el año y después de múltiples eventos que marcaron un neto progreso en el logro de algunos objetivos que nos habíamos planteado, estamos en condiciones de decir que si bien falta mucho por hacer, evidentemente estamos en la buena senda.


Estimados amigos de Gpatax:

                                                 finalizando el año y después de múltiples eventos que marcaron un neto progreso en el logro de algunos objetivos que nos habíamos planteado, estamos en condiciones de decir que si bien falta mucho por hacer, evidentemente estamos en la buena senda.

  1. Con orgullo decimos que hemos participado, en el día internacional de las enfermedades raras, de jornadas de difusión de la problemática de las enfermedades poco frecuentes, entre las cuales las ataxias genéticas están incluídas.
  2. Seguimos participando de las reuniones del Consejo de Discapacidad de Vte. López, Municipio en el cual somos entidad intermedia. Conocimos en  una de estas reuniones a la directora Provincial de Discapacidad del ministerio de desarrollo social de la prov. de Bs.as. Lic. Romina Gey y ante ella expusimos la necesidad de tratamientos de rehabilitación de por vida para pacientes con ataxia, dado que no en todos los establecimientos públicos dependientes del ministerio de Salud de provincia, están dispuestos a dar este tipo de tratamiento debido a la cronicidad de estas patologias. Así mismo poder lograr una articulación con el ministerio de Salud provincial a fin de  poner en evidencia la importancia de las capacitaciones en este tipo de enfermedades neurológicas para  médicos clínicos y pediatras. La idea es agilizar los diagnósticos y evitar los sinuosos caminos a los que se somete al paciente que se acerca a la consulta por algunos de los síntomas primarios de estas enfermedades.
  3. En el curso del año dos proyectos fueron delineados y presentados.
    a- ante la jefatura de inspectores de educación media y primaria, un proyecto educativo para dar a conocer las ataxias en el marco del programa de biología de las escuelas públicas. Aún no tuvimos respuesta de parte de las autoridades. Insistiremos.
    b- en el marco de un Concurso de Buenas Prácticas,  organizado por la dirección de discapacidad de la  Secretaría de salud y Desarrollo humano de la Municipalidad de Vte. López, presentamos un proyecto "Salidas culturales y educativas inclusivas".  Con mucha satisfacción les contamos que nuestro proyecto fue seleccionado, y, en septiembre, durante la realización del evento "Todos Iguales en los Derechos",  recibimos la distinción en la forma de una plaqueta y el apoyo material explícito para llevarlo a cabo.  Salidas que comenzaremos a hacer efectivas a partir de marzo del año entrante. Más adelante les informaremos de las posibilidades de salidas y les daremos a elegir las que les resulten más interesantes.
  4. Fuimos invitados a participar en la jornada de enfermedades crónicas organizadas por la fundación Natalie Flexer, en los salones de la la Sociedad Argentina de Pediatría donde tuvimos la oportunidad de exponer nuestra mirada a propósito de la creación de centros de referencia especializados en enfermedades neurológicas poco frecuentes. Proyecto que deberemos abordar con énfasis en el curso del próximo año.
  5. Nuestra visión como pacientes o sus familiares está siendo valorizada y como tales estamos colaborando junto a la Dra. María del Carmen Martínez Perea en la necesidad de crear un protocolo de comunicación de diagnósticos.
  6. Habiendo recibido invitación para registrase como Organización Social Destinada a la Salud por parte de la Dirección de registro  del Minsal (Ministerio de Salud de Nación), entregamos la documentación requerida y ya estamos desde  hace unos meses en dicha lista de Organizaciones. Algo importante que permitirá la llegada más fluida de nuestras expectativas ante ese estamento gubernamental.
  7. Atentos a mejorar nuestra gestión en diversos aspectos que hacen al manejo administrativo de nuestra Asociación, recibimos con agrado la invitación del Laboratorio Genzyme para participar de los talleres de formación.
    Se trata de 10 talleres de los cuales ya hemos participado en 4 en los últimos meses y continuaremos con esta formación a partir de Marzo del año próximo.
  8. Recibimos invitación para participar de las reuniones del Club de Empresas Comprometidas de Vte. López que tiene por objeto la apertura de espíritu en el ámbito público y privado para la generación de empleo para las personas con discapacidad. aunque no pudimos por el momento hacernos eco de la misma por falta de tiempo y voluntarios dispuestos a concurrir a las mismas. Esperamos que en el año 2018 podamos sumarnos a este proyecto.
  9. Hemos recibido la autorización para operar con el dominio internacional gpatax.org
  10. Atentos a la seguridad en línea de nuestros usarios al visiitar el sitio web, dejar datos, etc..., hemos certificado nuestros servidores y así empezar a operar bajo el protocolo seguro https://


Como habrán podido apreciar el trabajo desarrollado en el curso de este año ha sido arduo , en algunos casos fructífero, en otros no tanto.  no siempre las inconsistencias o los fracasos nos desaniman muy por el contrario nos invitan a reflexionar sobre nuestros errores para, aprendiendo sobre ellos, mejorar en las próximas incursiones.
A pacientes y familiares deseosos de asociarse a Gpatax los invitamos a enviar sus datos a info@gpatax.org y les recordamos que hemos fijado el valor de la membresía en $200 al año, pagables en dos cuotas semestrales en efectivo o por transferencia bancaria.
                                CBU  01100365-40003608489062 
                                CUIT 30-71562763-5

A nuestros amigos y benefactores que quieran colaborar con nuestra causa les estaremos infinitamente agradecidos. 



                     Un saludo cordial
                               El equipo de Gpatax
Prof. Norma M. A. de Chamson
Presidente de Gpatax
Entidad adherida a Fadepof

 
Ing. Abner Chamson
Secretario de Gpatax