Ya ha pasado esta primera mitad del año que corrió como el agua de un tumultuoso río... y del que salimos, cual una aventura a recordar, con algunas magulladuras pero siempre consecuentes con nuestra lucha. Es momento entonces de contar y hacer balance de las acciones que pudimos llevar adelante y de lo que estamos haciendo para lograr que los proyectos que aún no se pudieron concretar lleguen a la etapa ejecutiva...

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Estimados miembros, amigos y seguidores de nuestra Asociación Gpatax:

                                      

1. Tal como les contamos a fin del año pasado, la municipalidad de Vte. López, nos honró con una mención y un apoyo para el proyecto de "Salidas inclusivas". Este contemplaba la organización de visitas a diversos lugares que ampliaran el horizonte cultural de nuestros miembros y de alumnos de diversas comunidades educativas.
2. El objetivo además era incluir a jóvenes de la comunidad para que comprendieran mejor a las personas con discapacidad. Enviamos con este fin solicitudes a la inspección general de escuelas secundarias y a directivos de diversos colegios a fin de que nos permitieran brindar charlas introductorias de nuestra problemática para luego invitar a los adolescentes a acompañarnos en los próximas salidas culturales y educativas. Esto que en el papel se dice en pocas líneas nos llevó meses de espera hasta que finalmente el rector del Colegio provincial No. 1 el profesor Ferreira nos concediera la posibilidad de contactar a una de las profesoras de biología para comenzar con las charlas ante alumnos después del receso escolar de julio. Esta es  buena noticia.    Por otra parte seguimos participando de las jornadas de capacitación organizadas por el Laboratorio Genzyme y que tan gentilmente nos brinda conocimientos impartidos por formadores de lujo en diversas áreas del saber. Estas jornadas nos  permitirán lograr una mejor gestión, con más eficacia en el logro de nuestros objetivos.
3. A principios de abril del año en curso recibimos la invitación para participar de los foros vecinales de Vte. López. Estos foros que se llevan a cabo desde hace varios años buscan la participación activa de los vecinos para que expresen las necesidades de la comunidad y  presenten proyectos tendientes a mejorar algunos aspectos de la vida comunitaria. Nuestra asociación por primera vez presentó un Proyecto de "Canotaje Inclusivo¨ a realizarse en la costa del Río de la Plata. Por supuesto, el proyecto, que exige una buena inversión por parte del Municipio, debe recibir ante todo la consideración de parte de los especialistas técnicos de "proyecto viable" y luego deberemos conseguir hacia mediados de octubre que la comunidad vecinal nos apoye con su voto. Tendremos por lo tanto que difundirlo de manera eficaz  para lograr entusiasmar a los vecinos con esta propuesta que beneficiaría no solo a las personas con discapacidad sino también a todo el que quiera participar en todo esto.
4. La fanpage en https://facebook.com/gpatax nos permite mantener informados con las últimas novedades respecto a posibles tratamientos y medicamentos, cuyos protocolos están aún en vías de desarrollo en diferentes partes del mundo.Todos por el momento logran mantener nuestra esperanza de que en un futuro no tan lejano podamos contar con estas herramientas para lograr la cura. Dado lo efímero de lo publicado en  facebook intentaremos copiar la información en la página web: https://www.gpatax.org
5. Por otra parte se advierte el éxito del grupo creado con el nombre de "Grupo de pacientes con ataxia y amigos" (https://www.facebook.com/groups/pacientesdeataxia/), muchos son los que solicitan su inclusión e intervienen con preguntas, sugerencias, ideas, reconocimientos, encuentro de amigos, etc. Cumple una función social necesaria para suplir las dificultades que se plantean cuando las reuniones exigen la presencia de los miembros que viven a considerables distancias del lugar fijado.
6. Seguimos en contacto como miembros de la Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes (Fadepof) quienes están manteniendo importantes contactos con funcionarios del Ministerio de Salud.

Varios nos han consultado como proceder para asociarse y pagar la membresía. A tal fin los invitamos a enviar sus datos a info@gpatax.org y abonar la membresía ya sea en efectivo o por transferencia bancaria.
                                CBU  01100365-40003608489062
                                CUIT 30-71562763-5
Si optaran por este medio, rogamos enviarnos una notificación del pago en un mensaje de correo electrónico.

A nuestros amigos y benefactores que quieran colaborar con nuestra causa les estaremos infinitamente agradecidos.

Un cordial saludo,

Prof. Norma M. A. de Chamson
Presidente de Gpatax
Entidad adherida a Fadepof