La iniciativa STOP-FA (www.stop-fa.org) ha logrado recaudar más de 50.000 euros para financiar la búsqueda de una cura para la ataxia de Friedrich, una enfermedad neurodegenerativa 'rara' que se agrava progresivamente hasta llegar a una incapacidad severa.

Por iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamientos no aprobados.

El objetivo de esta reunión era que los vecinos representantes de las fuerzas vivas del barrio se conocieran entre sí y a los funcionarios y su accionar.

El defecto génico de la Ataxia de Friedreich está en el gen responsable de la producción de una proteína llamada frataxina, que funciona mal en los pacientes. Los bajos niveles de frataxina causan la muerte de las células esenciales para la coordinación motora de los nervios.

Como resultado de esta reunión, y ante la iniciativa que quedara algo plasmado por escrito, los participantes, en representación de sus respectivas asociaciones, firmaron el Comunicado conjunto celebrado el 05/07/13 entre la Comisión Asesora en Medicina Regenerativa y Terapias Celulares y asociaciones médicas.

La convocatoria de parte del Ministerio de ciencia y tecnología se realizó con el objetivo de explicarnos que tenían un proyecto de ley que crearía un marco regulatorio para las actividades que se realicen respecto del tema terapias celulares y medicina regenerativa.