Hola chicos de gpatax.
Soy Mónica Antón.... mamá de Gianluca de 9 años. Gian padece ataxia de FRIEDREICH diagnosticada hace 7 años y quiero compartir brevemente con uds mi testimonio como mamá.
Somos una familia conformada por mi esposo Fernando Molinari, nuestro hijo mayor Santiago, de 14, Gian, de 9, y yo. También está nuestra mascota, Timoteo, que es un perro mimosón. Somos de la ciudad de Punta Alta....a 700 kms de capital.
Hoy, 14 de febrero hace exactamente 3 años que viajábamos a bs.as. para ver a su neuropediatra (en instituto fleni), porque sería sometido a un nuevo tratamiento con otra medicación.
Lo que no imaginábamos era que unos resultados genéticos cambiarían todo lo que se había planificado anteriormente con los doc. Y fue entonces que vino a la habitación el Dr. Gabriel con los resultados en la mano y nos dijo: chicos esto cambia absolutamente todo. GIANLUCA TIENE ATAXIA DE FRIEDREICH....EL ANALISIS DIO POSITIVO.
Sabíamos de ante mano que esta enfermedad no tiene cura. Que con el pasar de los años es altamente inhabilitante para el paciente porque los músculos del cuerpo se van debilitando...atrofiando hasta perder la movilidad por completo y a su vez va afectando otros órganos del cuerpo.
En medio de semejante noticia daba gracias a Dios porque después de 4 años de estudios intensivos, los doctores ahora sí sabían a lo que nos enfrentábamos. Es cierto que no era la mejor noticia que nos daban, pero nuestro pequeño gran guerrero afronta su enfermedad con actitud.....
Aunque muchas veces reniega xq tiene que tomar más remedios que antes.... su vida se pasa en diferentes tratamientos con terapeutas como kinesiologa...Terapista ocupacional... Psicóloga...Fonoaudiologa.....psicopedagoga y también la escuela.
En todo este tiempo aprendió a convivir con dolor en sus piernas... pies y manos, y cuando ya lo excede en su tolerancia nos lo dice a sus papás.....
Muchas veces se cansa.... Muchas veces se enoja.....Se irrita cuando algo no le sale pero persevera.....Se seca las lágrimas y sale con esa sonrisa que lo caracteriza para afrontar lo que le toca vivir.
Exteriormente pareciera no tener ninguna discapacidad porque de hecho muchas veces nos han dicho: "PERO NO SE NOTA QUE ESTÉ ENFERMO". No necesariamente todas las limitaciones son visibles.
Todos los días aprendemos en flia.
No es fácil...... pero con AMOR y PACIENCIA TODO SE PUEDE.
SOS UN GRAN LUCHADOR HIJO. TE AMO CON EL ALMA Y SIEMPRE A TU LADO PARA SEGUIR EN LA LUCHA.