Soy Jazmín Cassandra Lago (Jazz Lago), tengo 23 años y vivo en Tucumán - Argentina. A los 16 me diagnosticaron Ataxia de Friedreich, luego de estar mal diagnosticada 3 años, con estudios que los resultados decían "normal".
A los 7 años, a mis padres les parecía raro que haciendo yoga con mi abuela, no podía mantener el equilibrio.
Tuve una infancia normal y feliz, con síntomas como torpeza y descoordinación, pero no nos dábamos cuenta. Cuando entré a la secundaria, iba a la escuela Normal, que tenía escaleras grandes, todos bajaban corriendo, y cuando yo llegaba a la punta, sentía que mi cuerpo no podía y me daba miedo, no sabía porque y no lo decía.
Fui a un traumatólogo, pensando que el problema eran mis pies. Me hicieron zapatos ortopédicos, incluso quisieron operarme los pies, creo que cortando los tendones, para que mis pies se estiren. Menos mal mis padres decidieron que no, porque hoy no podría estar parada.
Tuvimos muchas consultas con traumatólogos, hasta que uno dijo que era neurológico, ahí comencé con estudios neurológicos, vale destacar que la primera neuróloga que fui (jefa del hospital de niños) me dijo que el único problema que iba a tener era recién a los 80 años, no poder usar tacos altos. Después de varios neurólogos aquí, llegamos a Córdoba, dónde me hacen el estudio genético, y sale positivo la Ataxia de Friedreich. No había muchas respuestas, sólo comer variado y actividad física leve. La información en internet era cruel y sentenciosa, en el sentido que por tener esta enfermedad, iba a terminar siendo totalmente dependiente, postrada, o interrumpiendo todo con un infarto, en ningún lado decía que cada cuerpo reacciona diferente, como cada persona siente diferente.
Yo tardé 2 años en decirles a mis amigos lo que me estaba pasando, no lo dimensionaba tampoco, me sentía distinta y feliz, hasta que ese mismo año, dos meses antes de terminar la secundaria, mi mejor amiga falleció, y ahí experimenté las peores emociones, sentimientos, dolores, los estados más bajos, y la enfermedad comenzó a crecer, ahí pude ser consciente de lo que me pasaba, y mi cuerpo que iba para un lado totalmente distinto, pero era mi cuerpo. Gracias a mis padres, que siempre me apoyaron en todo, probé varias terapias alternativas: espiritismo, quantec, bioneuroemocion, homeopatía, aceite de cannabis, MMS, y lo último, implante de células madre autólogas. Ninguna funcionó hasta ahora, pero enhorabuena que no hayan funcionado, sinceramente gracias a todo eso, soy la que soy hoy, y aprendí muchísimo.
Mis padres son budistas hace más de 30 años, crecí con la filosofía budista en casa, nunca me lo impusieron, yo la adopté a medida que iba creciendo, y con mis experiencias más aún. Es por eso que la enfermedad nunca fue un problema, es mi misión vivirla y transformarla positivamente. Siento firmemente que elegimos nuestras vidas antes de nacer, para aprender, experimentar, enseñar, compartir y amar lo que uno es. Es por eso que no me pongo en papel de víctima, yo soy la verdadera responsable de mi, de mi vida.
Actualmente camino con dificultad, uso un bastón trípode, se llama "Luí", hago entrenamiento funcional hace 7 años, obviamente adaptado, dos veces por semana, estudio música, piano, en el conservatorio provincial de la provincia, doy clases de técnica vocal. Mi aspiración es el canto lírico, de chica quería ser vedette, aunque no lo descarto todavía jaja.
Realmente soy una afortunada, tengo mi familia, que siempre está conmigo, amigos maravillosos que me quieren infinitamente, y el amor sincero de muchas personas, que siempre llega y se siente fuerte.
Deseo profundamente llegue la cura muy pronto, para poder mejorar nuestra calidad de vida.
Gracias.
Jazz