Rosario Marsón

Paciente de Ataxia de Friedreich
48 años


Hola... Me llamo Rosario Marsón, tengo 48 años y me invitó Norma para contarles mi historia de vida que a lo mejor a otros les puede ayudar y servir de motivación. Aún con una enfermedad como ataxia de friedreich, se puede seguir viviendo con dignidad...

Nací en el campo en Francisco Madero, partido de pehuajó (dónde está Manuelita), provincia de Buenos Aires, en 1968. Somos tres hermanas; la mayor tenía ataxia de friedrich... Hablo en pasado porque falleció el 5 de mayo de este año (2016), tenía diabetes, arritmia, neumonía y una bacteria en la sangre. Pobre hermana mía, que en paz descanse... porque realmente esa era su voluntad... Nunca quiso luchar... sólo quería caminar... esa era su única meta... Por eso estoy convencida de que al fin está descansando en paz...

Terminando el secundario, aproximadamente a los 16 años, comenzaron los síntomas de mi enfermedad, no era para mí ninguna novedad porque lo estaba viendo en mi hermana... Eso no fue ningún ostáculo para trabar mi vida... segui adelante con la secundaria y decidí estudiar abogacía, demás está decir que creo profundamente en Dios..."si Dios es por mí quién contra mí'..? y también la invalorable ayuda de mis papás que me acompañaron a la ciudad y fueron mis bastones o mis piernas...

Quiero comentarles algo que no es algo de lo cual me enorgullezca, simplemente es lo que me pasó, en todos los años q estudié la carrera de abogacía no fui al médico, sólo me calcé unas anteojeras para no mirar a los costados y seguir adelante... No fui al médico, no tome medicamentos, no hice rehabilitación, sólo estudié, a los 23 años me recibí y ahí comenzó un verdadero calvario para encontrar trabajo...

Inmediatamente comencé a trabajar de cualquier cosa menos de lo que yo había estudiado, hasta que en 1995 encontré trabajo en el poder judicial, más específicamente en la corte en la suprema corte de justicia de la provincia de Buenos y allí sigo en la actualidad, con 22 años de trabajo...

Una vez que estaba tranquila y con trabajo decidí Volver al médico y en el año 1997 fui a Cuba por 93 días... Los tengo muy contados porque extrañé horrores  por 3000...

Allí logré caminar en paralela y tuve muchísimos avance, pero luego cuando volví a mi país se vuelve para atrás porque es imposible mantener ese ritmo, por lo menos para mí... Tenía una vida y a eso me dediqué, en forma paralela continuaba con el tratamiento y hacía rehabilitación...

A los 45 años me enamoré de un chico que vive en San Luis, está enfermo como yo tiene ataxia de friedrich, es muy valiente, tiene una hija de 9 años. Lo conocí por Facebook, ambos éramos integrantes de un grupo español que se llama "ataxia y ataxicos", el amor cambió mi vida por completo, él primero se animó a venir con sus papás y luego, los dos hemos conocido cataratas, corrientes, Rosario, San Luis, Mendoza hemos andado en aerosilla ahora si Dios quiere vamos a San Rafael a andar en rafting adaptado...

Una de las primeras cosas qué le dije a Agustín cuando lo conocí fue que toda las cosas o que todo lo que quisiéramos tal vez para nosotros iba a ser más complicado, pero no por eso lo íbamos a dejar de hacer, si no que teníamos que encontrar la vuelta y hacer posible lo que nos era difícil y eso es lo que hacemos todo el tiempo...

Que sí, me deprimo y estoy triste muchas veces; si no, no sería humana, pero eso me dura poco tiempo, porque como dije al principio creo profundamente en Dios y él me levanta y me enseña que no hay que ver el vaso vacío...

Si estas sencillas palabras le sirven a alguien de motivación para darse cuenta de que todo en la vida se puede, siempre que uno se lo proponga,me sentiría más que feliz...

Los quiero... Fuerza, mucha fuerza!!!

Actualización 20/01/2017

Acabo de llegar de mis vacaciones de San Rafael Mendoza más específicamente Valle grande y quiero comentarles qué pude hacer turismo de aventura hice rafting de día y de noche, tirobangi (técnicamente es volar sobre el río diamante en los Arreyunos colgado de un arnés), también anduve en aerosilla en las leñas y una caminata de 20 kilómetros un Sendero adaptado cuesta arriba y abajo.

Quiero Resaltar la bondad de la gente de San Rafael que hizo posible que pudiéramos hacer todo ello sin ningún riesgo y todo a corazón porque lamentablemente la infraestructura de San Rafael y sus alrededores es cero a la izquierda, osea, nada!!!